Sit-in dei malati di Sla, Usala stacca il respiratore

ROMA – Ha staccato il respiratore. Dopo ore di attesa, Salvatore Usala, uno dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica del Comitato 16 novembre, ha deciso di agire. A breve altri 10 pazienti faranno la stessa cosa se non saranno ricevuti da rappresentanti del ministero o del governo. Protestano da questa mattina con altri 100 disabili gravi di fronte al ministero dell’Economia per chiedere più fondi per l’assistenza domiciliare. Il maltempo non li ha spaventati e sono arrivati da tutta l’Italia per un lungo sit-in. “In sostanza- spiega Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus – gli restano poco meno di quattro ore di autonomia respiratoria”. “Non si ritengono colpevoli della morte del dottor Pennacchio (ndr morto dopo l’ultima manifestazione), allora  perché siamo qui da tre ore e non ci hanno ancora ricevuti? Adesso basta, abbiamo politici che trovano i soldi per tutto, non per i disabili gravissimi. Vengono spesi 18 miliardi per le Rsa, ne basterebbero un quarto  per farli stare a casa: non andremo a casa fino a quando non otterremo quello che vogliamo” sottolinea  Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 novembre Onlus.
Traffico bloccato. Questa mattina i pazienti con le loro carrozzine hanno bloccato il traffico in via Venti settembre. Questa volta, soprattutto dopo la morte di Raffaele Pennacchio, il medico malato di Sla ucciso da un infarto dopo giorni di manifestazioni sotto le finestre del ministero, non se ne andranno senza avere garanzie.  I malati del Comitato 16 novembre onlus,  sono pronti a dormire per strada se non avranno risposte. Con loro, a sostenere l’iniziativa, c’è  anche l’Associazione Luca Coscioni.

“Lo Stato risparmierebbe con l’assistenza domiciliare”. “Un disabile come me – spiega la presidente del Comitato 16 novembre Laura Flamini – dovrebbe pagare minimo due badanti, che vengono a costare 44.000 euro all’anno. Non è sostenibile. Se la persona non ha una pensione da lavoro, potrà contare solo su quella di invalidità di 270 euro e su 495 euro di accompagnamento. Con 750 euro al mese cosa può fare? O imprigiona un familiare, un coniuge, un figlio o un genitore che sia in casa per assisterlo giorno e notte, magari licenziandosi se lavorava, oppure entra in una struttura Rsa, una residenza sanitaria assistita. Ma in questo caso muore rapidamante, perché queste strutture non possono assicurare quella vigilanza continua”. Quali soluzioni proponete? “Il costo per una persona malata non autosufficiente in Rsa per lo Stato è molto alto, parliamo di 80-90mila euro l’anno. Molto più di quanto si spenderebbe per l’assistenza a casa. Una soluzione che funziona da anni in Sardegna, con notevole risparmio. Da due anni chiediamo che venga preso in considerazione nel resto d’Italia”.

Il Fondo di non autosufficienza. Eppure, dopo le precedenti richieste del Comitato 16 novembre, il Fondo di non autosufficienza era stato sbloccato. Non è bastato? “Nel 2011 era di 2.300 milioni, Tremonti lo azzerò, nel 2012 è rimasto a zero, con le nostre proteste l’anno scorso strappammo 275 milioni per il 2013 che ancora non sono arrivati alle regioni Nella legge di stabilità per il 2014 ci sono 275 milioni. Ma noi chiediamo minimo 600”. Il comitato ha inviato al governo alcune proposte di emendamento alla legge di Stabilità: tra queste la messa a disposizione di 600 milioni di euro per il 2014, di 700 per il 2015 per il fondo per la non autosufficienza (il 50% del quale “vincolato” per i malati gravissimi), l’istituzione di un contributo ai caregiver e la possibilità di scelta per i disabili tra la permanenza in una Rsa e le cure domiciliari.

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