Malattie rare, Iss: ”In italia 107.837 casi, segnalate 504”
“Il sistema di sorveglianza- commenta la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- sta migliorando di anno in anno. In particolare, tra il 2011 e il 2012 sono aumentati significativamente i dati sia in termini di qualita’, che significa completezza e accuratezza, sia in termini di copertura”. Il Registro Nazionale delle Malattie Rare e’ stato istituito all’Istituto Superiore di Sanita’ dal Decreto Ministeriale 279/2001 (articolo 3) e ha avuto successive implementazioni mediante gli Accordi Stato-Regioni del 2002 e 2007. Questo strumento permette di stimare la prevalenza e l’incidenza delle diverse malattie rare, di caratterizzarne la distribuzione sul territorio e, funzioni di rilevante importanza, di stimare la migrazione sanitaria dei pazienti e di stimare il ritardo diagnostico. “Il sistema e’ unico nel suo genere nel panorama europeo e internazionale- aggiunge il direttore del Cnmr- e costituisce un prezioso ed articolato strumento per intraprendere decisioni di sanita’ pubblica e per stimolare ricerche scientifiche nell’ambito delle malattie rare. Il Registro, infatti, e’ finalizzato a produrre evidenze epidemiologiche a supporto dell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, oltre che delle politiche e della programmazione nazionale”.(DIRE)
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