Staminali, il caos delle sentenze il Tar dice no alle cure per tre bimbi

MILANO — Ad aspettare e sperare c’erano le famiglie di un bimbo di cinque anni affetto dal morbo di Niemann Pick, di dieci piccoli malati di atrofia muscolare e sindrome di Kennedy che avevano iniziato e poi interrotto le cure, di altri cinquecento pazienti senza cura in tutta Italia.
Per tutti, la possibilità  di accedere alla terapia della Stamina Foundation e del pediatra Marino Andolina era appesa alla decisione del Tar di Brescia che, ieri pomeriggio, ha detto no al ricorso di tre famiglie che avrebbe aperto la strada alla cura per tutti: resta il divieto dell’Agenzia del farmaco di praticare la terapia della onlus, che prevede il trapianto di cellule dalla parte ossea del midollo e successive iniezioni di staminali. Celeste Carrer, la bimba veneta di due anni affetta da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare, e la catanese Smeralda Camiolo, sedici mesi, in coma irreversibile dalla nascita per asfissia da parto, potranno continuare il ciclo di infusioni di staminali soltanto grazie al ricorso vinto davanti al tribunale civile. Ma per Daniele Tortorelli, cinque anni e mezzo, di Matera, affetto dal morbo di Niemann Pick, la cura — interrotta a maggio — non potrà  ripartire nonostante i miglioramenti. Aveva iniziato a muovere braccia e gambe, da uno stato vegetativo era passato a una minima attività  cognitiva, con la testa che reagiva quando veniva chiamato. Poi, lo stop dell’Agenzia del farmaco agli Spedali Civili di Brescia lo ha riportato indietro: Daniele non ingoia più, butta fuori la saliva, è assente, rischia di morire se non verrà  alimentato con il Peg, che prevede l’uso di un sondino per l’alimentazione artificiale. Come i suoi cari, quasi cinquecento famiglie vedono nella terapia bocciata da Aifa — dopo l’inchiesta del pm torinese Raffaele Guariniello che ha indagato medici e psicologi della Stamina — l’unica speranza per evitare la morte. Sono pronti a ricorrere al Consiglio di Stato e ai giudici del lavoro delle loro province di residenza per «far riconoscere il diritto alla salute».
Il Tar ha deciso di non sospendere l’ordinanza di blocco di Aifa e deciderà  nel merito il 16 gennaio. Il tribunale riconosce la competenza di Aifa in maniera «incontestabilmente», sia per «i compiti ispettivi» sia per «l’adozione dei conseguenti provvedimenti » e conferma l’«assenza di evidenza scientifica» della terapia di Stamina e del suo fondatore, lo psicologo Davide Vannoni, dato che «l’unica pubblicazione, di tre pagine, è redatta dal dottor Andolina su una rivista edita in Corea». Manca, scrive il Tar, anche la comunicazione all’Istituto Superiore di Sanità  dei dati sui pazienti in cura, «la tracciabilità  dei prodotti », l’indicazione della «metodica per produzione e uso terapeutico di cellule mesenchimali», la prova di un rapporto favorevole tra benefici e rischi sui dodici pazienti in cura.
Per tutto questo, all’ospedale bresciano — che ora ha annullato la convenzione con Stamina — andranno avanti solo le terapie di Celeste e Smeralda. Per Valeria Scordo, mamma di Smeralda, si tratta comunque di «un successo perché il Tar non entra nel merito, anche se troppi pazienti restano ancora nel limbo, in un’incertezza drammatica sul loro futuro». Per il pediatra delle due bimbe, Marino Andolina, «è il decreto Turco, reiterato da Fazio, a prevedere l’uso delle staminali come cura compassionevole, cioè per quei malati senza cura, quando si trovano in pericolo di vita o in caso di aggravamento. Il cambio ai vertici dell’Aifa — accusa Andolina — ha fatto cambiare il parere dell’agenzia su questa vicenda. Il giudice ha detto no all’urgenza perché non competente, per il resto ne parliamo tra sei mesi, la lotta continua». Proprio ieri, risultati «incoraggianti» sono arrivati da Smeralda. «Al controllo elettroencefalografico, sono risultati movimenti volontari — dice Andolina —. È stato dimostrato che c’è attività  cerebrale ma soprattutto che si sono movimenti volontari. E anche Celeste migliora: ieri ha dato un calcio a una infermiera, che per la sorpresa a momenti sveniva».

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